Seliak og glútenóþolssamtök Íslands
 

Seliak og glútenóþolssamtök Íslands munu beita sér fyrir réttindum fólks með Celiac Disease - Seliak eða glútenóþol eins og sjúkdómurinn er jafnan kallaður á íslensku. Einnig munu samtökin styðja við þá sem eru með tengd ofnæmi og óþol s.s. hveitiofnæmi, mjólkuróþol og mjólkurofnæmi.
 

Meginmarkmið samtakanna er að fræða og styðja við einstaklinga og fjölskyldur þeirra sem hafa verið og eru nýgreindir með Seliak sjúkdóminn og glútenóþol. Einnig að gera yfirvöld, framleiðendur og innflytjendur matvæla, skólakerfið og almenning meðvitaðari um alvarleika Seliak sjúkdómsins og glútenóþols til jafns við önnur fæðuofnæmi. Með því að vinna með þeim fyrirtækjum sem framleiða eða flytja inn matvæli má stuðla að auknu framboði á sérfæðisvörum, bæta þýðingar og merkingar á umbúðum og síðast en ekki síst að tryggja nægjanlegt fæðuframboð og fjölbreytni. Stuðningur við einstaklinga með hveitiofnæmi, mjólkuróþol og mjólkurofnæmi er annað markmið sem samtökin hafa á stefnuskrá sinni.
 

Við sem erum í forsvari fyrir Seliak og glútenóþolssamtök Íslands trúum því að aukið aðgengi að upplýsingum um sjúkdóma skili sér í betri skilningi, stuðningi og þekkingu. Allt bætir það lífsgæði þeirra sem eiga við sjúkdóma að stríða sem og aðstandenda þeirra.
 

Börn og fullorðnir með fæðuofnæmi og fæðuóþol eiga að geta lifað við sömu lífsgæði í íslensku samfélagi og aðrir. Skilningurinn í samfélaginu á að vera með þeim hætti að fólk með fæðuofnæmi og fæðuóþol geti lifað eðlilegu lífi, farið út að borða eins og aðrir, og gengið öruggt að upplýsingum um innihald matvæla. Það á að vera sjálfsagt að fá sérfæði í leikskólum, skólum og á vinnustöðum. Einnig á fólk með Seliak sjúkdóminn og glútenóþol að geta sótt sem flesta veitinga- og skyndibitastaði eða í það minnsta að geta gengið að því vísu að þar séu áreiðanlegar upplýsingar um innihald þess hráefnis sem notað er og að stöðugleiki sé í hráefnisvali og næg þekking sé til staðar til að matreiða án þess að krossmengun eigi sér stað.
 

Auk þessa viljum við beita okkur fyrir því að börn og fullorðnir fái skilyrðislausa og fullkomna greiningu ef minnsti grunur er um að viðkomandi hafi Seliak sjúkdóminn eða annað fæðuóþol eða fæðuofnæmi.

Markmiðið er að taka vel á móti öllum sem til okkar leita, sér í lagi nýgreindum einstaklingum  með faglegri ráðgjöf og félagslegum stuðningi. Við óskum þess að leiða saman félagsmenn úr öllum fjórðungum landsins og þannig veita öllum sem til okkar leita ráðgjöf og stuðning.
 

Mikilvægt baráttumál allra sjúklingahópa er jöfnuður á við aðra í samfélaginu. Því mun barátta okkar snúast að hluta til um að þeir sem eru með Seliak sjúkdóminn og glútenóþol greiði sambærilegt verð fyrir sitt sérfæði og aðrir sem ekki hafa fæðuóþol eða ofnæmi. Slík vinna þarf að fara fram í náinni samvinnu við stjórn Astma- og ofnæmisfélags Íslands og mun snúast um baráttu fyrir lækkuðu vöruverði og sanngjörnum endurgreiðslum frá hinu opinbera eða tiltekinni skattalækkun.

Okkar mikilvægasta baráttumál er að öðlast skilning og stuðning frá íslensku samfélagi. Bæði frá hinu opinbera, almenningi og frá okkar nánustu. Við trúum því að stofnun Seliak og glútenóþolssamtaka Íslands sé fyrsta skrefið í átt að því markmiði.

 

Með von um gott og gefandi samstarf.

 

Anna Kolbrún Jensen, formaður Seliak og glútenóþolssamtaka Íslands

Ösp Viðarsdóttir, varaformaður Seliak og glútenóþolssamtaka Íslands

Birna Óskarsdóttir, ritari Seliak og glútenóþolssamtaka Íslands.

Þórunn Eva Guðbjargar Thapa, viðburðarstjóri, meðstjórnandi Seliak og glútenóþolssamtaka Íslands

Aðalheiður Rán Þrastardóttir, meðstjórnandi Seliak og glútenóþolssamtaka Íslands

Fríða Rún Þórðardóttir, formaður Astma- og Ofnæmisfélags Íslands